وقتی هیچ مسئولی دعوت انجمن ام.اس را لبیک نگفت / مدیرکل امور اجتماعی استانداری کردستان نوشداروی بعد از مرگ سهراب شد

به گزارش خبرگزاری فارس از سنندج، 12 سال از خانه به دوشی انجمن ام.اس کردستان میگذرد و بعد از سالها، به همت دستان مهربان خیرین خیراندیش که در این مسیر گام برداشته بودند، شامگاه دوشنبه ساختمان ملکی این انجمن بهرهبرداری شد.

مراسمی که در آن خبری از مسئولان دولتی و حتی دستگاهها و نهادهای حمایتی نبود و این موجب شد تا مظلومیت اعضای انجمن ام.اس کردستان بیشتر نمایان شود.

مدیرکل امور اجتماعی استانداری کردستان نیز نوشداروی بعد از مرگ سهراب شد که بعد از اتمام برنامه و خروج مدعوین رسید.

کمبود اعتبار اتمام پروژه ساختمان انجمن را با وقفهای مواجه کرده است، بر همین اساس بنا به تصمیم هیأت مدیره انجمن، یک طبقه از ساختمان چهار طبقه نیمهکاره را آماده کرده بودند تا از اجارهنشینی بیرون بیایند.

نصرتالله مقصود سرپرست انجمن ام.اس استان کردستان در این مراسم اظهار کرد: این اقدام ارزشمند به همت انسانهای بزرگی انجام شده که کارشان بسیار قابل تقدیر است.

وی با بیان اینکه این انجمن در سال 83 کار خود را در استان کردستان آغاز کرده است، گفت: طی این سالها انجمن در ساختمانهای استیجاری فعالیت خود را استمرار بخشیده است.

به گفته وی، طی 1.5 سال گذشته نیز با حمایت یکی از خیرین استان بدون اجاره در ساختمان مسکونی در بلوار شبلی سنندج فعالیت داشتهایم.

وی با اشاره به اینکه برنامهریزی ما در احداث این ساختمان در قالب چهار طبقه به دلیل آیندهنگری بود که با توجه به افزایش آمار تعداد اعضا از سوی اعضا صورت گرفته است، خاطرنشان کرد: این طبقه آماده شد، به منظور ارائه خدماترسانی در گام نخست به بهرهبرداری و طبقات دیگر نیز به منظور ارائه خدمات فیزیوتراپی، خوابگاه و غیره احداث میشود.

در مراسم، ربیعی یکی از خیرین طی سخنان کوتاهی اظهار کرد: برای گرفتن مشاوره در زمینه ساختن این مکان شخصا از آنها درخواست کمک گرفتیم، اما هیچکدام حتی برای یک بار هم به انجمن سری نزدند.

وی با بیان اینکه این پزشکان برای رسیدن به این جایگاه هزینه زیادی را به جامعه تحمیل کرده و به این مردم بدهکار هستند، اظهار داشت: برای هر پزشک متخصص میلیاردها ریال هزینه میشود و باید با خدمت به این مردم قدردان جایگاهی باشند که به آن رسیدهاند.

وی خاطرنشان کرد: باید بیمهریهای این افراد از طریق رسانههای مختلف اطلاعرسانی شود تا به راحتی و با بیتفاوتی از کنار این مسائل عبور نکنند.

وی با اشاره به اینکه در کشورهای پیشرفته مبتلایان به بیماریهای خاص با وجود مترقی بودن در چندین NGO عضویت دارند، تصریح کرد: در شرایطی که دولت ما ضعیف و ناتوان است افراد خیر به ویژه متخصصین نباید نسبت به مشکلات جامعه خود بیتفاوت باشند.

برنامه دفنوازی از دیگر بخشهای این مراسم بود که آسمان ابر گرفته چشمان بیماران را بارانی کرد تا جایی که بعضیها بدون توجه به محیط پیرامونیشان اشک ریختند و دستانشان را به امید شفا به آسمان بالا بردند.

مسئولان دولت تدبیر و امید علیرغم دعوت از آنان، در افتتاح این پروژه حضور پیدا نکردند که تعدادی از اعضای این انجمن از این بیمهری مسئولان به آنان گلایه داشتند..

دردودلهایی که با تقدیر از خیرین و نیکاندیشان آغاز شد و با گلایه از برخی بیمهریها پایان یافت تا شاید صدایشان از طریق رسانهها به گوش خیرین برسد.

«ش» از اعضای انجمن ام.اس کردستان است که از سال 88 با اطلاع از ابتلا به ام.اس، که بر اساس تشخیص پزشکان از نوع ام.اس پیشرونده است با انجمن آشنا شده است.

میگوید بیش از هیأت مدیره کنونی در انجمن سابقه حضور دارد از این رو با بسیاری از مشکلات و چالشهای موجود در آن آشنا است.

از خدماتی که با حمایت خیرین از آنها میشود که حرف میزند لبریز از احساس تقدیر و دعا میشود و میگوید: برخی از خدمات به صورت رایگان ارائه میشود و برخی دیگر را نیمهرایگان میتوانند دریافت کنند.

ساخت ساختمان انجمن در چهار طبقه را اقدامی غیرکارشناسانه میداند و اظهار میکند: کمکی که از سوی خیرین خیراندیش به ما میشود متاسفانه بیش از آنکه دردی از مشکلات امروز ما را دوا کند بیشتر صرف ساخت و ساز این ساختمان میشود.

وی گفت: ما مخالف ساخت و ساز این ساختمان نیستم اما نباید اینگونه اقدامات موجب شود بیماران مورد بیتوجهی قرار گیرند.

وی خاطرنشان کرد: بیماران نیازمند حمایتهای بیشتری هستند که ساخت چنین بنایی نمیتواند دردی از آنان را دوا کند.

یکی دیگر از اعضای انجمن ام.اس کردستان گفت: برای افتتاح این ساختمان از ما دعوت نکردهاند و باید گفت، نیاز بیماران ام.اس به پرستار، روانشناس و مددکار با توجه به شرایط روحی و روانی آنها بیش از سایر طیفهای جامعه است که متاسفانه به این نیاز ما آنگونه که باید توجه نمیشود.

وی افزود: برخی از اعضای انجمن به دلیل پیشروندگی نوع بیماری در حال حاضر شرایط سختی را در خانه دارند و حتی به زخم بستر نیز دچار شده و نیازمند به خدماترسانی بیشتری هستند.

این فرد مبتلا به بیماری ام.اس یادآوری کرد: ارائه آموزشهای لازم در زمینه نحوه برخورد خانوادهها با بیماران ام.اس از دیگر نیازهایی است که باید انجمن نسبت به آن توجه بیشتری داشته باشد.

وی میافزاید: حضور یکی از بیماران در بین اعضای هیات مدیره انجمن با توجه به اینکه بهتر از انسان سالم ما را درک میکند نیاز ضروری است که طی چند سال گذشته مورد توجه قرار نگرفته است.

وی با بیان اینکه تا زمانی که مرحوم دکتر خطیبی که خود با مشکلات و رنجهای این بیماری دست و پنجه نرم میکرد در بین اعضای هیأت مدیره شرایط بهتری نسبت به امروز داشتیم، گفت: شفافسازی در مورد میزان کمکهای خیرین و هزینهکرد آنها از مهمترین خواستههای ما است که از رسانهها میخواهیم با رساندن این خواسته به گوش مسئولان بستر تحقق آن را فراهم سازند.

وی خاطرنشان کرد: انتظار داشتیم در این جلسه به ما اجازه داده میشد که از توجه خیرین به بیماران ام.اس تقدیر میکردیم و بسیاری از درددلها که به دلیل ضعفهای امروز انجمن ما را آزار میدهد، بیان میکردیم ولی متاسفانه اجازه این کار به ما داده نشد.

شهلا گویلی نیز از دیگر اعضای انجمن ام.اس استان کردستان است که میگوید: بیماری ام.اس در کنار مشکلات اعصاب و از دست رفتن بینایی یک چشمم به صورت کامل فشار زیادی را به من وارد میکند.

وی به هزینههای بالای این بیماری که 50 درصد آن را معاونت درمان پرداخت و بخشی از طریق انجمن تامین میشود اشاره میکند و میافزاید: شوهرم از کارافتاده و مستمریبگیر یکی از نهادهای حمایتی است.

وی خاطرنشان میکند: دو فرزندم با وجود گذراندن چند ترم، دانشگاه را به دلیل مشکلات مالی که داشتیم رها کرده و در حال حاضر بیکار هستند.

وی با بیان اینکه کمکهای خیرین به انجمن میتواند بسیاری از مشکلات ما را حل کند، گفت: کاش هر ماه مبلغی را به عنوان مستمری و یا کمک به بیماران پرداخت میکردند تا میتوانستیم بخشی از مشکلاتمان را با آن برطرف کنیم.

انجمن حمایت از بیماران ام.اس استان کردستان از سال 83 فعالیت خود را با شماره ثبت 172 به همت خیراندیشی تعدادی از اساتید دانشگاهی و مقامات اداری و بازاریان معتمد با هدف خدماترسانی فرهنگی، اجتماعی و مشاوره و مددکاری در زمینه حمایت مادی و معنوی با استعانت از خداوند متعال فعالیت خود را آغاز کرده است.

انتهای پیام/79002/ر40/

http://fna.ir/WPKT54